“Haast past niet bij Parkinson”
Ruim twee jaar geleden kreeg Marjolijne te horen dat ze Parkinson heeft. Een ziekte die grote gevolgen kan hebben voor je manier van leven. Ze had meteen veel vragen. “Gelukkig kon parkinsonverpleegkundige Joy die goed beantwoorden. We hadden meteen een klik. Ze nam de tijd om alles rustig uit te leggen. Dat vond ik heel fijn, want haast past niet bij Parkinson.”
Marjolijne weet nog goed dat ze te horen kreeg dat ze ziek is. “Ik kan niet zeggen dat het echt een klap was. Het was wel een uitdaging: hoe ga ik hiermee om? Want ik heb een druk leven. Ik werk op een middelbare school, ik spreek graag af met familie en vrienden en sport regelmatig. Ik wil het liefst alles blijven doen, maar dat kan niet altijd. Joy had meteen door dat ik wel eens te veel wil.” En nu merkt Marjolijne dat er ook nog andere dingen zijn waar ze blij van wordt. “Ik ga bijvoorbeeld boksen met andere patiënten, heel leuk!”
“Ik wil altijd veel weten”
Ongeveer een keer per half jaar gaat Marjolijne bij Joy langs. “Ik wil altijd veel weten. Bijvoorbeeld waarom ik meer medicijnen moest nemen, terwijl ik me best goed voelde. Joy legt alles dan heel goed uit. Ze weet veel van de ziekte, de behandelingen, maar ze snapt ook hoe het is om deze ziekte te hebben. Joy is heel aardig en ze helpt goed.” Naast de vaste afspraak, bellen Joy en Marjolijne ook tussendoor. “Bijvoorbeeld als er iets verandert in de medicatie.” En ze hebben contact via de BeterDichtbij-app. “Superfijn dat je zo altijd je vragen kunt stellen.”
“Ik bel je als je op vakantie bent”
Een voorbeeld? “Ik voelde me voor de zomervakantie heel moe. Toen heb ik met Joy nagedacht over een oplossing. Meer medicijnen? Of eerst goed uitrusten? Ik ben op vakantie gegaan. Dan kon ik kijken of het daar beter ging. Op vakantie belde Joy mij om te vragen hoe het ging.” Dat vond Marjolijne heel fijn, want het uitrusten hielp niet echt. “Ik besloot toen zelf dat meer medicijnen een goede oplossing was. Ik vind het prettig dat ik zelf mee kan denken over dit soort dingen.”
